신호랩 › 정부지원금 › 보건·의료 › 희귀질환자 의료비 지원사업희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상·지원내용 (2026년) 질병관리청 · 보건·의료 · 서비스(의료)||현금 · 정부24 공개 데이터 기준
희귀질환자 의료비 지원사업 내용을 공식 데이터 그대로 옮겨 놓았습니다. 희귀질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
질병관리청 보건·의료 서비스(의료)||현금 기한 상시신청
쉽게 말하면 찾고 계신 희귀질환자 의료비 지원사업은 보건·의료 분야, 담당 질병관리청으로 정리돼 있습니다.
받을 수 있는 쪽은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 입니다.
서비스(의료)||현금 방식이며 내용은 “비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금”로 안내돼 있습니다.
기한은 상시신청이고 창구는 보건소입니다.
희귀질환자 의료비 지원사업 — 핵심만 먼저 희귀질환자 의료비 지원사업은 아래 표 한 장으로 정리됩니다. 희귀질환자 의료비 지원사업 표는 질병관리청 등록 내용을 정리한 것으로, 실제 적용은 접수기관 심사로 갈립니다.
아래 값은 정부24에 등록된 원문 그대로입니다. 금액·시기·대상 확정은 접수기관 판단입니다. 지원 유형 서비스(의료)||현금 지원 대상 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 지원 내용 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 신청기한 상시신청 접수기관 보건소 소관기관 질병관리청
희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 선정 기준(정부24 원문) ○ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람
- 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)
· 1인 가구 : 3,589,933원
· 2인 가구 : 5,879,009원
· 3인 가구 : 7,502,650원
· 4인 가구 : 9,092,633원
· 5인 가구 : 10,579,407원
· 6인 가구 : 11,978,333원
· 7인 가구 : 13,321,210원
- 환자가구 재산기준 : 서울기준
· 1인 가구 : 370,791,006원
· 2인 가구 : 417,842,949원
· 3인 가구 : 451,216,836원
· 4인 가구 : 483,898,920원
· 5인 가구 : 514,459,569원
· 6인 가구 : 543,214,461원
· 7인 가구 : 570,817,266원
- 부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만)
· 1인 가구 : 5,128,476원
· 2인 가구 : 8,398,584원
· 3인 가구 : 10,718,072원
· 4인 가구 : 12,989,476원
· 5인 가구 : 15,113,438원
· 6인 가구 : 17,111,904원
· 7인 가구 : 19,030,300원
- 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준
· 1인 가구 : 617,985,010원
· 2인 가구 : 696,404,915원
· 3인 가구 : 752,028,060원
· 4인 가구 : 806,498,200원
· 5인 가구 : 857,432,615원
· 6인 가구 : 905,357,435원
· 7인 가구 : 951,362,110원
○ 연령기준 : 해당없음
○ 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함
희귀질환자 의료비 지원사업 지원내용 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비 희귀질환자 의료비 지원사업 신청방법 주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청 희귀질환자 의료비 지원사업 온라인 신청 창구로 https://helpline.kdca.go.kr 가 등록돼 있습니다. 희귀질환자 의료비 지원사업 온라인 접수는 본인 명의만 되는 경우가 많아 대리 신청은 창구를 이용해야 할 수 있습니다.
희귀질환자 의료비 지원사업 신청기간·기한 희귀질환자 의료비 지원사업 신청기한 칸에는 “상시신청”(으)로 적혀 있습니다. 희귀질환자 의료비 지원사업 기한이 날짜로 못 박혀 있지 않으니 접수기관 일정을 따로 확인하세요.
희귀질환자 의료비 지원사업 지급 시기 항목은 비어 있고 대개 심사 결과 통보 때 함께 안내됩니다.
희귀질환자 의료비 지원사업 구비서류 ○ 환자 제출서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
- 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
- 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)
○ 부양의무자 제출서류
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
○ 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
희귀질환자 의료비 지원사업 문의처·접수기관 희귀질환자 의료비 지원사업 접수기관은 보건소, 소관기관은 질병관리청입니다. 등록된 문의처는 질병관리청 콜센터/1339 입니다.
희귀질환자 의료비 지원사업 근거 법령 희귀질환자 의료비 지원사업의 근거로 등록된 법령·자치법규는 희귀질환관리법(제12조의0, 제0항) 입니다. 희귀질환자 의료비 지원사업 관련 법이 바뀌면 지원 규모도 따라 바뀌므로 조문 개정일을 함께 보시기 바랍니다.
희귀질환자 의료비 지원사업 신청 전에 알아둘 점 희귀질환자 의료비 지원사업 관련해서 자주 나오는 이야기입니다. 지원금이 통장으로 들어오는 시기는 신청일이 아니라 심사 완료일 기준인 경우가 많아, 지급 시기는 접수기관에 따로 확인하시기 바랍니다.
희귀질환자 의료비 지원사업 신청을 앞두고 있다면 — 보건·의료 쪽은 시군구 자체 사업이 함께 굴러가는 경우가 흔해, 이 제도에 해당되지 않더라도 거주지 지자체에 비슷한 이름의 사업이 있는지 확인해 볼 만합니다.
정부24에서 원문 보기 · 신청하기 → 질병관리청의 다른 지원금 보건·의료 분야에서 많이 찾는 지원금 모아 보기 자주 묻는 질문 Q. 희귀질환자 의료비 지원사업 문의는 어디로 하나요? 희귀질환자 의료비 지원사업 문의처로 질병관리청 콜센터/1339 가 등록돼 있습니다. Q. 희귀질환자 의료비 지원사업은 어디에서 하나요? 주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청 온라인 창구는 https://helpline.kdca.go.kr 로 안내돼 있습니다. 희귀질환자 의료비 지원사업 절차는 정부24 등록 원문 기준이며 세부 안내는 접수기관에서 받아야 합니다. Q. 희귀질환자 의료비 지원사업 지원 대상은 누구인가요? 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 (세부 판정 기준은 접수기관 확인) 출처 · 신청:
정부24 희귀질환자 의료비 지원사업 원문 (행정안전부 공공서비스 공개 데이터). 이 페이지는 매일 새벽 자동 갱신되며, 금액·기한·대상은 공고에 따라 바뀔 수 있으므로 최종 확인은 접수기관에 하시기 바랍니다.
최종 갱신 2026-09-14 · 출처 행정안전부 공공서비스(정부24) 공개 데이터 · 매일 새벽 자동 갱신